Бюрото за преброяване на населението иска да промени начина, по който пита за увреждания. Някои защитници не го харесват
Някои също поставят под въпрос времето на промяната, която идва точно когато повече хора живеят с нови, дългосрочни условия от пандемията COVID-19.
Служители на Бюрото за преброяване на населението казват, че предложената промяна в най-изчерпателното проучване на американския живот ще приведе САЩ в съответствие с международните стандарти, позволявайки сравнения между страните. Те също така казват, че ще улови по-добре как се появяват уврежданията в реалния свят, тъй като те рядко се вписват добре в категорични кутии с да или не, които не отчитат вариации или нюанси.
„Бюрото е изразходвало време, пари и енергия, опитвайки се да подобри преброяването на расовите и етнически малцинства, които исторически са били недостатъчно преброени, но статистическата агенция изглежда желае да адаптира въпроси, които ще намалят броя на хората с увреждания ”, каза Скот Ландес, доцент по социология в университета в Сиракуза.
„Това според мен е нелогично”, каза Ландес, който е с увредено зрение, в интервю. „Има част от мен, която си мисли: „Как смееш да мислиш, че ние не се броим.“ Обиждам се."
Ако получат окончателно одобрение, промените във въпросите на проучването на американската общност ще бъдат въведени през 2025 г. ACS е най-изчерпателното проучване на американския живот, което обхваща времето за пътуване до работното място, достъпа до интернет, семейството живот, доходи, нива на образование, увреждания и военна служба, наред с други теми. Статистическата агенция беше помолена да направи промяната от Националния център за здравна статистика и приема обществени коментари по предложението до 19 декември.
Съществуващите въпроси изискват от респондентите да отговорят с „да“ или „не“, ако имат затруднения или „сериозни затруднения“ при виждане, дори с очила, или са слепи; чуват или са глухи; концентрират се, запомнят или вземат решения поради физическо, психическо или емоционално състояние; ходене или изкачване на стълби; обличане или къпане; или извършване на ежедневни задачи поради физическо, психическо или емоционално състояние. Ако отговорът е „да“, те се считат за хора с увреждане.
Съгласно предложената промяна, на респондентите ще бъде позволено да отговарят на повечето едни и същи въпроси с четири възможности за избор: „без затруднения“, „известни затруднения“, „много затруднения“ и „изобщо не мога“. Има корекции в езика на въпросите и предложението добавя запитване за това дали респондентите имат проблеми с общуването.
Но най-значимата промяна включва прага, след който хората се определят като хора с увреждане. Международните стандарти, които се разглеждат от Бюрото за преброяване на населението, обикновено определят дадено лице като лице с увреждане, ако отговори „изобщо не мога“ или „среща много трудности“ за която и да е задача или функция.
По време на тестване миналата година от Бюрото за преброяване на населението, процентът на респондентите, които са определени като имащи увреждане, премина от 13,9%, използвайки настоящите въпроси, до 8,1% според международните стандарти. Когато дефиницията беше разширена, за да включва също „известни затруднения“, тя нарасна до 31,7%.
Марлене Сало каза, че нейното дегенеративно състояние на гръбначния стълб създава затруднения в някои дни, но като цяло тя е в състояние да функционира ежедневно , така че тя се притеснява, че може да не се счита, че има увреждане с ревизираните въпроси.
„В момента това не е приобщаващо и ще пропусне много хора в моята общност“, каза Сало, изпълнителен директор на Националната мрежа за правата на хората с увреждания, миналия месец на среща на консултативен комитет на Бюрото за преброяване на населението на на което тя е член.
Длъжностни лица от Бюрото за преброяване и агенцията за здравна статистика твърдят, че промяната ще даде на служителите по-добра информация и подробности за уврежданията, които могат да информират как се предоставят услугите или ресурсите.
„Налагането на дихотомия прикрива нюанси“, каза Джули Уикс, служител в Националния център за здравна статистика, по време на презентация миналия месец.
Терминологията около уврежданията се разви през последните години, отдалечавайки се от етикети, които предполагат малоценност, и към по-чувствителен език, който очертава специфичните условия или обстоятелства, в които живеят индивиди или групи. Асошиейтед прес винаги, когато е възможно, се съобразява с желанията на хора или групи по отношение на начина, по който избират да бъдат описани, но използва неутрален език, който въздържа преценката за състоянието на дадено лице.
Застъпниците на хората с увреждания казаха, че международните стандарти са формулирани без техния принос . Миналия месец Националният консултативен комитет на Бюрото за преброяване на населението препоръча на статистическата агенция да не приема промяната, докато не се срещне допълнително със застъпници на хората с увреждания и изследователи.
Въпреки че предложението може да е по-добро за научни изследвания, въпросите, ако бъдат одобрени , ще бъдат адаптирани към нуждите на агенциите, а не към хората с увреждания, каза Андрю Хаутенвил, изследователски директор в Института по увреждания към Университета на Ню Хемпшир, пред членовете на Националния консултативен комитет на срещата миналия месец.
„Това изненада много хора“, каза Хаутенвил.
Някои експерти смятат, че настоящите въпроси не отчитат адекватно хората с проблеми с психичното здраве, увреждания в развитието или хронични здравословни състояния, като тези, пред които са изправени много хора, живеещи с дълъг COVID. Но те казват, че предложената промяна не е отговорът.
„Увреждането е развиваща се концепция и има нов вид увреждане, което не сме имали преди пет години, Long COVID, и трябва да можем да отчетем това и други промени“, каза Сюзън Попкин, съдиректор на Инициативата за политика за равнопоставеност при хората с увреждания в Urban Institute, която има хронично автоимунно заболяване.
Предложената промяна се радва на някои защитници, тъй като се случва в момент, когато увреждането е нараснало да бъде идентичност и социално движение, а не просто функционално базирано определение на нечии ограничения. Например, човек с ограничен слух може да е в състояние да функционира напълно с помощта на слухови апарати, но въпреки това може да се идентифицира като човек с увреждане.
„Можете да се гордеете с увреждането си и пак да не искате болката и симптоми на състоянията, които водят до това увреждане. Това е част от промяната в уврежданията като демографска група“, каза Бониелин Свенър, директор на Центъра за здравни изследвания на хората с увреждания на Джон Хопкинс, който има слабо зрение.
„Има промяна в гледната точка в гордостта на хората с увреждания и твърденията, че идентичността с уврежданията е част от това, което сме... а не като дефицит“, каза Свенър.
___
Следвайте Майк Шнайдер в X, известен преди като Twitter: @MikeSchneiderAP.
